Hymyily, empatia, ymmärtäväinen silmiin katsominen ja vahva läsnäolo hetkessä ovat hyväksi. Jos mahdollista, ajatukset ja tunteet kannattaa ohjata positiiviseen suuntaan sopivilla kysymyksillä ja keskustelunaiheilla.

Tällaisia neuvoja löytyy Hanna Jensenin kirjoista 940 päivää isäni muistina (Teos 2013), joka oli Tieto-Finlandia-ehdokkaana, ja elokuussa ilmestyneestä teoksesta Äitini muistina – toinen kierros (Siltala).

Helsinkiläisen tietokirjailijan, logoterapiaohjaajan ja vapaan toimittajan koskettavan omakohtaiset kirjat sisältävät runsaasti hyödyllistä informaatiota muistisairaan hoitajille. Kirjoittaja etsii mahdollisimman kunnioittavaa tyyliä ja myönteistä asennetta muistisairaan kohtaamiseen.

Mutta rajansa positiivisuudellakin. Hanna Jensen näyttää kännykästään valokuvan, jonka nainen näyttää suoraan sanottuna kurjalta. Silmien katse on eloton, suu tiukasti kiinni. Posket ovat omituisesti valahtaneet alas kuin pois paikoiltaan.

Vaikkei selfieitä aiemmin juuri harrastanutkaan, tuon peilistä katsoneen näyn Jensen halusi tallentaa: vääristyneet piirteet ja kasvot, jotka maan vetovoima oli puristanut kurttuiseksi päärynäksi. Kun laitan kuvan hänen kasvojensa viereen, en tunnista siitä Hannaa.

– En ole näyttänyt tätä kuvaa vielä edes miehelleni. Kolkuttelin silloin jaksamiseni rajoja. Olin iloton ja väritön.

Auttajan rajat

Muistisairaiden vanhempiensa hoitajan matka oman romahduspisteensä tuntumaan oli monivuotinen. Hanna Jensenin isän Alzheimer havaittiin vuonna 2009.

Tytär oli yksin asuvan ja viiniin verrattain sivistyneesti menevän isänsä läheisin tukija. Myös Hannan veli osallistui asioiden hoitamiseen. Isä kuoli kolmisen vuotta sairastettuaan.

Aktiivinen hoitorumba alkoi pian uudelleen, kun äiti sai Alzheimer-diagnoosin vuonna 2015. Etenkin pahimpana korona-aikana Jensen alkoi huolehtia äitinsä asioista liikaa, ja auttajan voimat alkoivat loppua.

Viimeinen niitti ennen edellä mainitun, elävää kuollutta muistuttavan selfie-valokuvan ottamista oli, kun rakas veli kuoli yllättäen viisikymppisenä joulun 2018 alla.

– Se oli musertavaa. Tuntui, etten pääse surusta yli. Oman toipumiseni takia äidin hoitamista oli pakko keventää. Terapeutti auttoi ymmärtämään tämän.

Hoitajan omien voimavarojen ja rajojen tunnistamiseen liittyy yksi Jensenin kirjojen olennainen opetus. Muistisairaan omaisen on pidettävä hyvää huolta myös itsestään ja jaksamisestaan, sillä prosessi on pitkä ja kuormittava.

Jos voimat hiipuvat, auttajasta ei ole enää iloa itselleen, läheisilleen eikä myöskään muistisairaalle.

– En usko, että siitä seuraa hyvää, jos omaista hoitaa koko ajan väsyneenä, vihaisena ja pakosta.

Toisen tukeminen maailmaa vastaan on humaani teko

Hanna Jensen joutui koville, vaikka hänellä oli tukenaan rakastava puoliso, kaksi tytärtä ja hyviä ystäviä. Perhe mökkeili ja matkusteli. Hän piti huolta itsestään myös kävelemällä, juoksemalla ja joogaamalla.

– Silloin kun oli vaikeinta, päätin tehdä ainakin yhden kivan asian päivässä.

Elämänsä olosuhteita ei voi aina valita, mutta voi miettiä, miten suhtautua niihin.

– En tarjoa sitä tarinaa, että elämässä onnistuminen on omasta itsestä ja asenteesta kiinni, mutta on raskasta huolehtia omaisen asioista ja elää omaa elämäänsä, jos kaiken alkaa nähdä synkkänä ja mustana.

Jo alkuvaiheessa omaisen kannattaa sisäistää, ettei kiitosta tule välttämättä mistään. Muistisairas on usein tyytymätön, turhautunut, pelokas ja ahdistunut. Hän purkaa tunteensa auttajaansa, jonka käyntejä ja apua ei ennen pitkää ehkä edes muista.

– Vaikkei kiitosta saisikaan, toisen auttaminen ja tukeminen vaikeissa tilanteissa ja välillä maailmaa vastaan on humaani teko.

Auttaja saa usein itsekin jotain. Siitä hyvästä, mitä tekee vanhemmilleen, voi olla iloinen jälkikäteen.

– Olen tehnyt osuuteni eikä minun tarvitse syyttää itseäni tai jossitella.

– En usko, että siitä seuraa hyvää, jos omaista hoitaa koko ajan väsyneenä, vihaisena ja pakosta, Hanna Jensen sanoo. Kuva: Jukka Granström

Tenttaaminen vie voimia, yhdessä muistelu tekee hyvää

Tietokirjoissaan Hanna Jensen antaa neuvoja muistisairaan kohtaamiseen mutta huomauttaa, ettei yhtä totuutta asiasta ole.

– Kaikki ovat omanlaisiaan yksilöitä. Kun olet tavannut yhden muistisairaan, olet tavannut vain yhden.

Esimerkiksi sanojen kadotessa kosketuksen merkitys tapaa kasvaa. Kukin on kuitenkin tottunut kosketukseen omalla tavallaan.

– Joku pitää posken silittämisestä, mutta toinen voi kokea sen vastenmielisenä.

Läheisen on kuunneltava herkästi, mitä muistisairas yrittää viestiä. Toisen tunteet on otettava todesta: on mietittävä, mistä negatiiviset tai omasta mielestä ”väärät” tunteet kertovat. Kun haavoittava tunne tulee kuulluksi, se pienenee.

Terveillä on paljon opittavaa muistisairaiden erilaisista tavoista hahmottaa maailmaa, tilannetta ja ajatuksia.

– Terveen on mentävä muistisairaan maailmaan, ei toisinpäin. Muistisairas ei kykene muuttumaan, mutta meiltä hoitajilta empaattinen venyminen toisen tunteiden ja tarpeiden mukaan on pieni uhraus.

Muistisairaalta ei kannata tentata ja kysellä, muistaako hän jotakin. Se ei virkistä ja tervehdytä aivotoimintaa vaan vie voimia. Sen sijaan asioiden yhdessä muistelu tekee hyvää.

Muistisairas muistaa yleensä paremmin menneisyyden tapahtumat ja tuntee itsensä vahvemmaksi vanhoista hyvistä ajoista puhuessaan.

Kinaaminen on turhaa. Tapaaminen tai puhelu kannattaa päättää rohkaisuun tai kehumiseen, jotta muistisairaalle jää hyvä mieli ja tunne omasta osaamisesta tai selviytymisestä.

”Sano vaikka: hyvinhän sinä pärjäät. Ei ole samantekevää, millaisen tunteet jätät toiselle – ehkä pitkäksikin aikaa”, Jensen kirjoittaa.

Kirkolla äitiä puhuteltiin etunimellä

Yhteiskunnalta valtiotieteiden maisteri toivoisi tukea välimuotoiseen asumiseen siinä vaiheessa, kun muistisairas ei enää kykene asumaan kodissaan, mutta hoitokotiinkaan ei ole vielä pääsyä tai tarvetta. Moni heikkokuntoinen vanhus kokee tulleensa jätetyksi heitteille, vaikka kotihoito piipahtaakin silloin tällöin.

– Kuluttavin ja pelottavin vaihe on asua kotona, kun se ei ole enää turvallista, vaan tulee kaatumisia ja eksymisiä. On superhuojentavaa päästä asumaan seniori- tai hoivakotiin, jossa on henkilökuntaa.

Onko kirkosta ollut apua?

– Töölön kirkko oli äidille tosi tärkeä paikka. Pappikin jousti, kun äiti perui tai unohti viime tingassa seurakunnan retket, joille oli ilmoittautunut, Hanna Jensen kiittää.

Hän kävi itsekin aina välillä äitinsä kanssa kirkolla, jonne saattoi mennä varaamatta aikaa. Tarjolla oli usein kahvia, seuraa tai ohjelmaa.

– Tuli kiva ja huojentava tunne, kun äitiä puhuteltiin etunimellä. Hänet oli otettu joukkoon. Kaikki muiden antama tuki omalle läheiselle tuntuu valtavan arvokkaalta.

Myös äidin nykyisessä senioritalossa iso osa tapahtumista on kirkon järjestämiä.

– Asukkaille on supertärkeää, kun pastori tulee pitämään hartaustilaisuuksia.

Äiti on kova virsien veisaaja. He ovat laulaneet välillä kaksistaankin.

– Maa on niin kaunis ja Maan korvessa kulkevi… Täytyykin taas laulaa ne äidin kanssa seuraavalla tapaamisella.

***

Kuka?

Hanna Jensen, 51. Tietokirjailija, logoterapiaohjaaja ja vapaa toimittaja. Kirjoittanut muun muassa teokset 940 päivää isäni muistina (2013) ja Äitini muistina — toinen kierros (2022).

Juuri nyt yritän vaikuttaa siihen, että äidillä olisi näissä olosuhteissa niin hyvä arki kuin mahdollista.

Elämässäni olen ylpeä perheestäni.

Asun Helsingin Töölössä ja vietän varsinkin kesällä vapaa-aikaa Paraisilla.

***

Haluatko tutustua Kotimaa-lehteen?

Tilaa Kotimaan näytelehti ilmaiseksi täältä. Lähetämme PDF-lehden sähköpostiisi. Näytelehden tilaaminen ei edellytä jatkotilausta. Näytetilauksen voi tehdä vain kerran.

Antoisia lukuhetkiä!

Hanna Jensen kirjoitti kirjat molempien vanhempiensa muistisairaudesta – ”Ei kuolemantuomio vaan uuden elämänvaiheen alku”