Väitöstutkimus: Kuolemaan johtava ALS-sairaus ei vie elämältä mieltä – tuo usein elämään rukouksen

ALS on neurologinen sairaus, joka johtaa vääjäämättä kuolemaan. Suuri osa potilaista kuolee 3–5 vuotta diagnoosin saamisen jälkeen.

Nekin vuodet voivat olla tärkeitä ja merkityksellisiä, ajattelee Helsingin yliopiston teologisessa tiedekunnassa vasta väitellyt Matti-Pekka Virtaniemi. Hän tutki väitöskirjassaan ALS:iin sairastuneiden eksistentiaalisia prosesseja ja uskonnollista spiritualiteettia.

– Vaikka elämä on hyvin rankkaa, ihmisen henkinen kyky on valtava. Vakavastikin sairaat ihmiset voivat löytää uusia asioita elämäänsä, tai löytää vanhoista asioista uusia merkityksiä, Virtaniemi pohtii.

– Myönteisten asioiden löytäminen elämästä on eri asia kuin ajatus siitä, että sairaus jalostaa. Se taitaa olla terveiden kertoma tarina.

***

Kiinnostus sairaiden ja kuolevien sielunmaisemaan heräsi jo sairaalapappivuosina. Sitten Matti-Pekka Virtaniemi työskenteli pitkään Kirkon koulutuskeskuksessa, kunnes tuli väitöstutkimuksen aika.

Tutkimusta varten Virtaniemi kävi läpi kuuden ALS:iin sairastuneen haastattelut. Haastattelujen pohjalta Virtaniemi hahmotteli neljä erilaista tarinaa, tapaa käsitellä sairautta. Niistä ensimmäinen on hengen uhmavoiman tarina. ALS-diagnoosin saaminen on järkytys, mutta siitä noustuaan ihminen alkaa taistella sairautta vastaan.

– Tarkoitus syntyy sairautta vastaan taistelemisesta.

Toiset taas takertuvat vain tähän päivään. Virtaniemi kutsuu sitä tavoittamattoman nykyisyyden tarinaksi.

– Se, että iloitsee mahdollisimman täysipainoisesti tästä hetkestä, on yksi tapa selvitä.

Kolmansissa, moniäänisissä tarinoissa on tilaa erilaisille sairauden herättämille pohdinnoille.

– Alussa pudotus voi olla voimakaskin, mutta lopulta ihminen löytää paljonkin mielekkyyttä elämäänsä. Sairaudesta voi tulla jopa tarkoitusta antava voima, Virtaniemi sanoo.

Jotkut tekevät pieniä suunnitelmia. Kuolema ei masenna, siihen saatetaan suhtautua jopa myönteisen odottavasti. Silti he rakastavat elämää.

Neljättä tarinatyyppiä Virtaniemi kutsuu ikuisuuden toivon tarinaksi.

– Ikuinen elämä alkaa tuntua elämää paremmalta vaihtoehdolta. Jotkut rukoilevat joka ilta, että saisivat kuolla.

***

ALS:ia sairastavien ihmisten hengellisessä elämässä tapahtuu usein paluu lapsuuden, kodin tai koulun, uskonnolliseen maisemaan. Rukouksesta tulee jokapäiväinen tapa, elämästä jatkuvaa rukousta.

– Kun ihminen on sidottu sänkyyn, hän ei voi tehdä paljon. Rukoilla voi aina.

Kuva Jumalasta elää sairauden vaiheiden myötä.

– Yöllisen tuskan aikana ihminen voi kysellä, mitä pahaa minä olen tehnyt, kun Jumala näin rankaisee. Kun siitä selviää, näkyvät Jumalan toiset, armahtavat kasvot.

Harva tutkimusta varten haastateltu pelkäsi kuoleman hetkeä. Enemmän pelotti kuolemaa edeltävä elämä kipuineen ja hengitysvaikeuksineen, sekä täydellinen riippuvuus toisista ihmisistä.

Vaikka pelot hallitsivat toisinaan mieltä, vakava sairaus ei estänyt haastateltavia löytämästä elämän merkityksellisyyttä. Kaikkein tärkeimmäksi nousivat lähimmät ihmiset, puoliso, lapset ja ystävät. He olivat ehkä ennen jääneet työn alle, tai sitten työtä oli tehty siksi, että perheellä olisi hyvä. Eikä työ lakannut antamasta merkitystä elämälle.

– Työ säilyi edelleen pääomana. Saattoi ajatella, että tätä olen saanut aikaan, Virtaniemi kertoo.

***

Tutkimuksensa pohjalta Matti-Pekka Virtaniemi haluaa kannustaa sielunhoitajia ja hoitohenkilökuntaa kysymään vakavasti sairastuneilta ihmisiltä äärikysymyksiä. Mitä ajattelet elämästäsi, mitä kuolemasta? Kysymyksiä voi tosin esittää vain samalta tasolta, toisena kanssakuolevaisena.

– Se voi olla pelottavaa, koska ei voi mennä ammatillisuuden suojaan. Siksi työpaikalla pitäisi olla työnohjausta ja mahdollisuuksia keskusteluun.

Ihminen työstää äärikysymyksiä niin kauan kuin on elossa.

– Elämän mielekkyys ei kuitenkaan ole riippuvaista siitä, miten keskeneräisiä äärikysymykset ovat, Virtaniemi sanoo.

– Kun ihminen rakastaa tai hän on rakastettu, elämä on mielekästä. Jos ihminen kokee olevansa Jumalan rakastama, se riittää syvän tarkoituksen kokemiseen.

Matti-Pekka Virtaniemi väitteli Helsingin yliopiston teologisessa tiedekunnassa 25.8. aiheesta ”Elämän päätösjakson haaste – ALS-tautiin sairastuneen eksistentiaalinen prosessi ja uskonnollinen 
spiritualiteetti”.

Kuva: Jukka Granström