Raju sairaus ja lapsettomuus eivät ole katkeroittaneet Vilja-Valpuri Laxeniusta – "Toimin tuttavien lasten sylinä"

Onneksi meillä ei ole eutanasiaa. Tuskan viemänä moni voisi käyttää sen kortin, eikä saisi kokea niitä lukemattomia iloja ja riemuja, joita elämä voi kärsimyksen rinnalla suoda, sanoo vaikeista sairauksista kärsivä Vilja-Valpuri Laxenius, 40, Kauniaisista.

Täällä Meilahden Kolmiosairaalan aulassa olen kuin kuka tahansa toisten potilaiden joukossa. Olen kuitenkin pioneeri. Ainoana ihmisenä maailmassa minulla on usean sairauden yhdistelmä ja joukko harvinaisia geenivirheitä, johon kuuden erikoislääkärin tiimi, joukossa immunologeja, infektiolääkäri, neurologi ja reumatologi, räätälöi hoitoja.

Sairaudet aiheuttavat ongelmia immuunipuolustukseen, verenkiertoon, verisoluihin, lihaksiin ja hermostoon. Lääkäreiden ymmärrys kehoni poikkeavasta fysiologiasta menee vauhdilla eteenpäin lääketieteen huimien edistysaskelien ansiosta. Parhaillaan odotetaan Englannista verikoevastauksia, joiden myötä hoitolinjat voivat jälleen saada merkittäviä käänteitä.

Joskus tuntuu raskaalta olla niin superharvinainen tyyppi. Voimaa saan siitä, että lääkärit jaksavat yrittää.

"Uusi ura on pitänyt päätäni kasassa"

Oireet pakottivat luopumaan rakastamastani kätilön ammatista. Työkyvyttömyyseläkkeelle jouduin 28-vuotiaana. Sairaus ohjasi toiselle kutsumusalalle, ja valmistuin muotoilijaksi keväällä 2011. Uusi ura on tuonut arkeen merkityksellisyyden tunteen ja pitänyt pitkälti päätäni kasassa.

Muutama vuosi sitten hyppäsin seikkailijaksi, luovuin vuokra-asunnosta ja omaisuudesta. Nyt omaisuus, tietokone, vaatteet, Raamattu ja muutama muu kirja, mahtuvat matkalaukkuun ja reppuun. Karsiminen oli helppoa ja vapauttavaa.

Ensin vietin Ryttylässä raamattulinjalla elämäni parhaan vuoden. Myöhemmin jatkoin palvelutyölinjalla, talvehdin Kanarialla ja opiskelin myös Kauniaisten Raamattuopiston musiikkilinjalla. Seikkailijaelämä jatkuu vielä hetken odottaessani uuden asumisoikeuskodin valmistumista.

"Toissa syksynä sairaus sai yhä rajumpia piirteitä"

Toisinaan kivut, pahoinvointi, väsymys, kiduttavat palelukohtaukset ja epätoivo heittävät sängyn pohjalle. Toissa syksynä sairaus sai yhä rajumpia piirteitä. Sormet tulehtuivat kosketusaroiksi ja haavaisiksi niin, ettei kengännauhojen sitominenkaan onnistunut.

Monet sanoivat ymmärtävänsä ja rukoilevansa puolestani. Mutta ei toisen kipuja ja kärsimystä voi ymmärtää. Ryttylässä opiskelukaverit jaksoivat olla vierellä. Läsnäolo, vaikka vain vaiti, tuntuu ihanalta. Tai se, että kysytään, voiko auttaa jotenkin.

Vaikeimpina aikoina olen pyytänyt Jumalaa ottamaan minut pois, loppukaneetilla ”tapahtukoon sinun tahtosi”. Heikoimmillani olen tajunnut, että lopulta meille jää vain Jumala. Hänelle kärsivä voi uskoa henkensä, sielunsa ja ruumiinsa.

"Onneksi meillä ei ole eutanasiaa"

Kun kärsimys lävistää kaiken, ei apu yllä tunteisiin asti. Mutta emme voi elää tunteiden mukaan. Onneksi meillä ei ole eutanasiaa. Tuskan viemänä moni voisi päätyä käyttämään sen kortin, eikä saisi nähdä lääketieteen etenemistä, ei kokea toivoa eikä niitä lukemattomia iloja ja riemuja, joita elämä voi kärsimyksen rinnalla suoda.

Eutanasiaan liittyy paljon keskustelemattomia eettisiä kysymyksiä. Eutanasian mahdollisuus voisi muuttua eutanasian velvollisuudeksi, kun sairas kokee olevansa taakkana. Suomeen toivon hyvää saattohoitolakia, joka mahdollistaisi muun muassa sedaation niille, joiden lähtö on lähellä ja kärsimykset sietämättömiä.

Itselleni olen tehnyt räätälöidyn, yksilöllisen hoitotahdon ja valtuuttanut kaksi terveydenhoitoalan ihmistä päättämään puolestani, jos en itse siihen kykene.

"Lähden arkiaamuisin johonkin perheeseen lapsille syliksi"

Viime syksynä kaksoissisareni synnytti pojan, josta tuli 14. kummilapseni. Kävin viikoittain Rafaelia katsomassa. Huomasin myös, että monet ystäväni olivat yksinäisiä kotiäitejä. Siksi päätin viettää tänä keväänä aikaa lapsiperheissä. Maanantaista perjantaihin lähden aamuisin johonkin perheeseen lapsille syliksi ja toiseksi aikuiseksi. Teemme ruokaa, ulkoilemme, leikimme.

En voi saada omia lapsia, mutta olen päättänyt olla katkeroitumatta ja iloitsen täysillä muiden lapsista. Pettymykset ovat opettaneet, että tärkeintä on rakastaa Jumalaa sekä keskittyä rukoukseen ja lähimmäisiin.

"Tunnen pääsiäisenä sanoinkuvaamatonta riemua Jeesuksen ylösnousemuksesta"

Viime pääsiäisinä olen kulkenut Jeesuksen kärsimystietä Via Cruciksen mukana. Pysäyttävää pitkäperjantain tapahtumissa on Jeesuksen ääretön tuska tulevan kärsimyksen edessä ja silti suostuminen sen tien kulkemiseen. Rakkaaksi on tullut myös Jeesuksen jäähyväisrukous.

Ajattelen väsyneitä opetuslapsia Getsemanessa. Väsymys voittaa minutkin usein. Aamulla on puskettava itsensä ylös, koska on palkitsevampaa lähteä liikkeelle ja antaa jotain muille kuin keskittyä itseensä.

Kiitollisuus on asenne, jota voi ruokkia. Tänään, nelikymppisenä, kiitän optimistisesta luonteestani ja maasta, jossa on hyvä lääketiede ja hoito tarjolla jokaisella varallisuudesta riippumatta.

Suurin ilon aihe on uskon lahja, ja tunnen pääsiäisenä sanoinkuvaamatonta riemua Jeesuksen ylösnousemuksesta.

Täällä maailmassa olen kuin yökylässä, ja kaipaan kotiin, jossa kaikki on hyvin. Ei kipua, ei sairautta. Se on todellisempi maailma kuin tämä tässä ja antaa perspektiiviä. Odotan, että kotona saan nähdä Jumalani kasvoista kasvoihin. Hän rakastaa jokaista ainutlaatuisella rakkaudella. Rakkaudella, jota ei ole varattuna kenellekään toiselle.

Kuva: Jukka Granström

***

Seuraa Kotimaata Facebookissa ja Twitterissä.

Jos et ole vielä Kotimaan tilaaja, voit tilata lehden täältä