Aurinko paistaa Hakaniemessä. Ullamaija Seppälä on juuri saanut kuulla lääkäriltä sairastavansa suolistosyöpää. Pahimmat epäilyt ovat muuttuneet todeksi. Silti hänen olonsa on ihmeellisen kevyt eikä se selity pelkällä vuorokauden syömättömyydellä. Matka sairauden maahan on alkamassa. Epäilys on vaihtunut varmuudeksi, spekulaatioiden aika on ohi. Samalla Seppälä tietää, että edessä on vielä monta vaihetta ja tunnetta.

Nyt tuosta hetkestä on kulunut jo useampi vuosi. Seppälä selvisi syövästä. Raskas matka on silti taas ajankohtainen, sillä Seppälän kokemus jalostui kirjaksi. Syöpäkertomus ilmestyy helmikuun lopussa Vastapainon kustantamana. Kirjailija vaikuttaa tyytyväiseltä kirjaansa.

– Tuntuu todella hyvältä, että kustantaja löytyi ja kirja on viimein valmis. Tämän kirjan olen aina halunnut kirjoittaa.

Seppälä toivoo kirjan tavoittavan monta sairastavaa ja heidän omaistaan, mutta lisäksi myös terveydenhuollon henkilökuntaa ja tutkijoita. Hän uskoo kirjan tarjoavan moneen suuntaan uusia näkökulmia.

– Se kuvastaa ja peilaa potilaan tuntemuksia ja kokemuksia. Lisäksi teos lienee ensimmäinen kirja syövästä tällä kielialueella, missä omakohtainen kertomus ja tutkijan näkökulma yhdistyvät.

Teos on tutkimus sairastumisen ja sairastamisen prosessista. Helsingin yliopistossa vanhempana yliopistonlehtorina työskentelevä Seppälä on aiemmin julkaissut muun muassa laajan tutkimuksen epilepsiaa sairastavien lasten perheiden kokemuksista. Siksikin oman sairauskertomuksen aukikirjoittaminen tuntui luontevalta.

– Uskon tarinan voimaan. Sen avulla tutkimuksesta saa kiinnostumaan myös sellaiset ihmiset, jotka eivät välttämättä muuten tutkimuskirjallisuuteen tarttuisi.

Nyt teos etenee kronologisesti sairastumisesta toipumiseen, monien vaiheiden ja pohdintojen kautta. Tarina kantaa. Se oli Seppälän tarkoituskin.

– Olen lukenut paljon ihmisten kertomuksia sairastamisesta. Sairastamisessa on aina paljon samaa ja yhtenevää, vaikka diagnoosi olisikin toinen. Olen pitkään halunnut tehdä tällaisen kirjan. Lopulta sitten ”sain” sairauden, josta kirjoittaa.

SAIRASTUNUT IHMINEN saa ”passin sairauden maahan”, Seppälä sanoo yhdysvaltalaisintellektuelli Susan Sontagia mukaillen. Seppälällä tuo matka alkoi 60-vuotispäivän kynnyksellä. Jo pian diagnoosin saatuaan Seppälä käveli Ateneumin puotiin ja päätti hankkia muistikirjan.

– Olen aina pitänyt Helene Schjerfbeckin maalauksesta Toipilas. Kun sitten Ateneumissa näin muistikirjan, jonka kantta kaunisti tuttu Schjerfbeckin maalaus, niin ostin sen oitis.

Kun muistiinpanot oli aika muokata kirjaksi, Seppälä sai rytmillistä apua ja muistin virkistystä myös almanakastaan.

– Se auttoi minua palauttamaan mieleeni hetkiä, yksityiskohtia ja tapahtumien kulkua.

Yksi ikävimpiä matkakumppaneita sairastuessa on epävarmuus. Siitä Seppälä puhuu ja kirjoittaa paljon.

– Epävarmuus on sairastuneen seuralaisena alati. Koko ajan sitä pohtii, mitä seuraava tutkimus tuo tullessaan. Minunkin diagnoosini paheni koko ajan.

Aluksi näytti siltä, että syöpä on hoidettavissa helposti ja vähätöisellä leikkauksella. Pian kuitenkin valkeni, että kyseessä olikin vaikeimman asteen syöpä, joka vaati rankkoja hoitoja. Seppälä ryhtyi toivomaan, että saisi Schjerfbeckin taulun mukaisesti olla joskus itsekin toipilas.

”Vaikka sairaus olikin synkkä, mahtui sairastamisaikaan paljon valoa ja kiitoksen aihetta.”

KUN SAA kuulla sairastuneensa vakavasti, elämä muuttuu. Jokaisen on löydettävä oma tapansa sairastaa. Seppälä kertoo silti vältelleensä sairaan identiteettiä.

– En halunnut jäädä edes sairauslomalle. Päätin, että jään vasta, kun on pakko. Joskus sairaan rooli puski päälle, mutta suurimman osan ajasta minulla oli voimakkaampana jokin muu kuin sairaan identiteetti.

Seppälä haluaa korostaa, että vaikka työssä käyminen oli hänelle paras tapa kestää elämä vakavan sairauden kanssa, ei se toimi samoin kaikkien kohdalla. Jokaisen on löydettävä oma tapansa. Toivon Seppälä toivoo silti tarttuvan.

– Vaikka kirjoitan vaikeista asioista ja melko toteavastikin, on elämänasenteeni positiivinen. Se näkyy kirjassa. Toivonkipinä ei häviä täysin kertaakaan ja eteenpäin mennään.

Tämän Seppälä myöntää olevan yksi kirjansa ”piiloagendoista”.

– Sairas ihminen ei ole ikinä pelkästään sairas ihminen. Minäkin olin ihan normaali ihminen, joka eli sairauden kanssa.

Mistä Seppälä sitten sai toivoa tulevaan ja voimaa uskoa siihen, että kaikki voi kääntyä hyväksi? Kauaa ei Seppälä vastausta joudu pohtimaan.

– Eniten toivoa toivat läheiset ihmiset ja heidän tukensa sekä lapset ja lapsenlapset, jotka vierellä kasvoivat. Heidän kanssaan sain olla sama ihminen kuin ennen sairautta.

Optimisminsa taustalla Seppälä näkee monta tekijää.

– Uskoin koko ajan, että asiat voivat kääntyä parhain päin. Ehkä taustalla auttoi myös elämässä kantanut lapsuuden usko.

Erityistä kiitollisuutta Seppälässä herättää perheen lisäksi ystäväpiiri. Monesta työkaverista löytyi yllättäviä puolia. Seppälä tietää puolestaan myös rukoillun.

– Se oli hienoa. Vaikka sairaus olikin synkkä, mahtui sairastamisaikaan paljon valoa ja kiitoksen aihetta.

SEPPÄLÄ PITÄÄ tärkeänä sitä, että sairauksista puhutaan. Sekä kirjassaan että haastatteluhetkessä hän kertoo, että moniin vaivoihin liitetään edelleen häpeää ja nolouden stigmaa.

– On valitettavaa, että niin sanottuihin ”navanalussairauksiin” liittyy edelleen häpeää ja jännitystä. Toisaalta eteenpäinkin on päästy. Aikakauslehdissä on kuukausittain esillä joku, joka kertoo avoimesti sairastamisestaan.

Yksi positiivinen yllätys Seppälälle oli julkisen terveydenhuollon toimivuus.

– En halunnut hoitaa sairauttani yksityisellä, koska luotan julkiseen terveydenhuoltoon ja sen osaamiseen.

Aluksi työterveydessä ei otettu Seppälää oireineen vakavasti. Tutkimukset olivat riittämättömiä eikä asia edennyt. Lopulta hän kuitenkin pääsi tähystykseen.

– Sitä kautta pääsin erikoissairaanhoidon piiriin. Sitten kaikki sujui kuin pulkkamäessä eikä reilua viikkoa pidempiä odotuksia juuri tullut.

Ainoana varjopuolena Seppälä pitää kiirettä. Välillä tuntui, että keskusteluihin potilaan kanssa ei juuri jäänyt aikaa, eikä esimerkiksi tutkimusten tuloksia ehditty avata. Toisaalta kohtaamisista välittyi tunne siitä, että kyseessä ovat ammattilaiset, jotka pitävät huolta ja välittävät.

– Sain olla hyvässä hoidossa. Hoitajat olivat hyviä keskustelijoita ja läsnä. Heistä jäi todella positiivinen kuva.

Nyt matka sairauden maahan on takana ja kirja tulossa kauppoihin. Millaisen jäljen kokemus jätti Seppälään?

– Ymmärrän paremmin, mikä minulle on elämässä tärkeää. Ei voi ikinä tietää paljonko elämää on jäljellä, ja siksi elän nyt tietoisempana siitä, miten haluan aikani ja päiväni käyttää. Yksi mikä todella terävöityi, on läheisten ihmisten, ystävien ja perheen merkitys.

Ilmoita asiavirheestä