Kuolemaan saattajat puolustavat elämää ja tuovat turvaa kuolevalle ja hänen omaisilleen

Noin kymmenen vuotta sitten espoolaisen Milla Haron isän sydän pysähtyi. Isä selvisi säikähdyksellä, mutta Haro havahtui elämän rajallisuuteen. Jossain vaiheessa jokainen meistä joutuu luopumaan läheisistään ja lopulta omastakin elämästään, hän oivalsi.

– Ajattelin, että olisi parempi uskaltaa kohdata tämä asia jo ennen kuin on aivan pakko, Haro kertoo.

Haron lukulistalle päätyi Tiibetiläinen kirja elämästä ja kuolemasta. Elämä-osan hän ahmi nopeasti, mutta havaitsi viivyttelevänsä kuolema-osuuteen siirtymistä. Lopulta se oli lukukokemuksena vielä ensimmäistä osaakin antoisampi.

Kirjan jälkeen kolme tienviittaa osoittivat Harolle polun kutsumustehtävään saattohoidon vapaaehtoisena Terhokodissa. Ensimmäinen niistä oli Seppo Laurellin haastattelu Radio Helsingissä. Laurell on kulkenut kymmeniä vuosia vapaaehtoisena kuolevien rinnalla.

– Mieleeni painui hänen ajatuksensa, että kenenkään ei pitäisi joutua kuolemaan yksin, Haro muistelee.

Seuraava tienviitta oli Yhteisvastuukeräyksen esite, joka putosi postiluukusta. Siinä kerrottiin, että keräyksen kotimainen kohde on saattohoito.

Kolmantena viittana oli hyvän ystävän isän sairastuminen. Hän vietti viimeiset hetkensä Terhokodissa.

Meitä rohkaistiin koskettamaan kunnioittavasti ihmisiä saattotilanteessa.

Milla Haro päätti hakea Terhokodin vapaaehtoisten koulutukseen. Puolentoista vuoden päästä hän pääsi mukaan. Haron mieleen jäivät erityisesti koulutukset kosketuksesta ja vuorovaikutuksesta.

– Suomessa kosketusta arastellaan. Meitä rohkaistiin koskettamaan kunnioittavasti ihmisiä saattotilanteessa. Vuorovaikutuskoulutuksesta muistan erityisesti sen, että aina ei tarvitse olla keksimässä jutun juurta. Tärkeintä on olla läsnä ja osata istua potilaan vierellä myös hiljaa.

– Aina pitää tietysti kuulostella, mitä potilas tarvitsee ja kaipaa. Koen, että olen saanut herkkyyden lahjan. Siitä on ollut tässä tehtävässä paljon apua.

Käytännössä Terhokodin vapaaehtoiset ovat läsnä saattohoitokodissa neljässä eri vuorossa. Päivällä tehdään kolmea noin neljän tunnin vuoroa ja lisäksi tulevat ajoittain vielä yövuorot.

Vapaaehtoiset ovat läsnä potilaita ja omaisia varten. He keskustelevat ja kuuntelevat, tarjoilevat ruokaa ja auttavat hoitajia erilaisissa toimissa. Osa vapaaehtoisista käy myös kotipotilaiden luona.

Vuoroon mennessään vapaaehtoiset saavat listan potilaista. Siihen on kirjattu potilaiden ja omaisten erityistoiveet, joita kunnioitetaan. Jollakin voi olla toive siitä, millä nimellä häntä kutsutaan. Toiveet voivat koskea myös esimerkiksi syömistä tai syömättömyyttä. Jollakin voi olla sellainen sairaus, että häntä saa koskettaa vain käsineet kädessä.

Saattohoidon vapaaehtoiseksi ei voi tulla prosessoimaan omaa suruaan. Omassa elämässä tapahtuneesta läheisen menetyksestä tulisi olla kulunut ainakin pari vuotta ennen kuin vapaehtoiseksi kannattaa hakeutua. Akuutti avioerotilanne tai muu perhekriisi voi myös olla este vapaaehtoisena toimimiselle.

– Kenenkään elämä ei tietysti koskaan ole täysin ongelmatonta, mutta vapaaehtoisilta toivotaan tasaista elämänvaihetta, Haro kertoo.

Milla Haro ehti tehdä vuoroja Terhokodissa vajaan vuoden kunnes jäi äitiyslomalle. Sen aikana hän on avustanut Terhokotia tiedotusasioissa. Hänen aloitteestaan toteutettiin viime viikolla Finlandia-talolla Terhokodin 30-vuotisjuhlakonsertti Pelko pois ja tuotettiin Kuolemantanssi-levy, jolla suomalaiset eturivin artistit esittävät kymmenen uutta kuolemalaulua. Haro toimi koko projektin vastaavana tuottajana.

Suomessa keskustelu kuolevan ihmisen hyvästä hoidosta ja hänen omaistensa kohtaamisesta nousi julkisuuteen 1970-luvulla, kun lääketiede kehittyi ja teknistyi voimakkaasti. Keskustelussa nousi esiin myös kuolevien potilaiden hoitoon erikoistunut hospice-liike, jonka aatteiden mukainen saattohoitokoti St Christopher’s Hospice oli perustettu Lontooseen 1960-luvun lopulla.

Keväällä 1982 lääkintöhallitus kutsui St Christopher’s Hospicen lääkärin Stephen Kirkhamin Suomeen luennoimaan kuolevan potilaan hoidosta. Suomen Syöpäyhdistyksen edustajat puolestaan osallistuivat aihetta käsittelevään kongressiin Lontoossa. Lääkintöhallitus julkaisi ensimmäiset terveydenhuoltohenkilöstölle tarkoitetut kuolevan potilaan hoitoa koskevat ohjeet.

Yksi saattohoidon pioneereista Suomessa on rovasti ja psykoterapeutti Kirsti Aalto. Hän opiskeli saattohoitoa 1980-luvulla Kaliforniassa ja järjesti Helsingissä ensimmäisen saattohoidon vapaaehtoisten koulutuksen jo vuonna 1986. Aallon tunnetuimmasta kirjasta, 30 vuotta sitten ilmestyneestä Saattohoito – Lähimmäisenä kuolevalle, julkaistiin vuonna 2013 uudistettu laitos.

Suomen ensimmäiset saattohoitokodit perustettiin vuonna 1988. Pirkanmaan Hoitokoti aloitti toimintansa Tampereella heti vuodenvaihteen jälkeen ja Terhokoti Helsingissä syksyllä. Karinakoti avasi ovensa Turussa keväällä 1994. Hämeenlinnan Koivikko-koti aloitti toimintansa vuonna 2002.

Omaiset ovat saattohoidossa suuri voimavara ja suuri haaste.

Kokkolassa ryhdyttiin kehittämään saattohoitoa 1990-luvun taitteessa kirurgian ylilääkärin Antero Soraston johdolla. Kirurgian osastolla hoidettiin paljon syöpäpotilaita.

– Siitä tuli tuolloin myös saattohoito-osasto, jolle koulutettiin omia vapaaehtoisia jo 1990-luvun alkupuolella, kertoo johtava sairaalapastori Anne Peltomaa.

Peltomaa työskentelee Kokkolan seurakuntayhtymän ja Soiten eli Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymän palveluksessa.

Nykyään saattohoidon yksikkö ja palliatiivinen poliklinikka erikoislääkäreineen toimivat Kokkolassa yleislääketieteen osasto 2:n yhteydessä. Palliatiivinen eli oireita lievittävä hoito alkaa, kun potilaalle ei voida enää antaa parantavaa hoitoa.

Sairaalapappien yksi tärkeä tehtävä on tukea omaisia saattohoidon kaikissa vaiheissa. Omaiset ovat usein saattohoidossa läsnä ympäri vuorokauden.

– Se on hyvin raskasta mutta monille tärkeä osa luopumista ja surutyötä. Omaiset ovat saattohoidossa suuri voimavara ja suuri haaste. On ymmärrettävää, että kriisissä olevat omaiset voivat käyttäytyä myös hankalasti, Anne Peltomaa sanoo.

Saattohoito jatkuu kuoleman yli huolenpitona omaisista. Palliatiivinen poliklinikka on järjestänyt Kokkolassa yhdessä sairaalasielunhoidon kanssa omaisten iltoja saattohoidossa kuolleiden omaisille jo noin viiden vuoden ajan.

Omaiset kutsutaan kirjeellä yhteiseen muistoiltaan noin puolen vuoden päästä kuolemasta. Paikalle saapuu yleensä 10–30 omaista kerrallaan. Kaksikielinen ilta etenee sairaalapapin johdolla, mutta usein paikalla on myös lääkäri, hoitajia ja kotisairaalan väkeä.

Kahvien jälkeen juuri muuta järjestettyä ohjelmaa ei kaivata, koska omaisilla on tarve kertoa omaa tarinaansa ja kysyä kysymättä jääneitä kysymyksiä.

– Yhteiset kokemukset synnyttävät vahvan vertaisuuden kokemuksen ja samalla saamme arvokasta palautetta saattohoidon toimivuudesta. Tärkein tehtävämme on kuitenkin kysyä, miten omaiset nyt jaksavat ja ohjata heitä tarvittaessa vaikka sururyhmiin, Peltomaa kertoo.

Saattohoito ei ole kallista, mutta kallisarvoista se on.

Pari tuntia kestävän tapaamisen aikana on mahdollista selvittää mietityttämään jääneitä asioita tai pohtia omaan syyllisyyteen liittyviä kysymyksiä.

– Jotkut ovat illoissa hyvin itkuisia, jotkut kokevat tarvetta kyseenalaistaa asioita ja joidenkin päällimmäinen tunne on kiitollisuus tai jopa ilo. Kaikille tunteille on tilaa, Peltomaa sanoo.

Enimmäkseen palaute saattohoidosta on kuitenkin myönteistä. Ihmiset kokevat tulleensa kohdatuiksi.

– Saattohoito ei ole kallista, mutta kallisarvoista se on. Eikä saattohoidossa puhuta vain sairaudesta ja kuolemasta. Viimeisinäkin elinpäivinään ihminen elää, Peltomaa muistuttaa.

Omaisten muistoillat eivät ole hengellisiä tilaisuuksia, mutta tilaisuuksien jälkeen on mahdollisuus sielunhoitoon.

Saattohoidosta, surusta ja hyvästä kuolemasta pitää puhua koko ajan myös julkisesti, Anne Peltomaa sanoo. Ihmisten kuolleisuus on 100 prosenttia ja kuka tahansa meistä voi olla seuraava saattohoitopotilas.

Kyse on kokonaisvaltaisesta, yksilöllisestä hoidosta ja saattamisesta, jossa hoidetaan sekä fyysistä että henkistä kipua ja tuodaan kuolevalle turvaa.

Hyvä saattohoito pitäisi Peltomaan mukaan olla kaikkien kansalaisten saatavilla niin kodeissa, palvelutaloissa kuin sairaaloissakin. Lisäksi kaikkien pitäisi saada yhtä hyvää hoitoa riippumatta siitä, osaavatko ihmiset itse vaatia sitä.

– Puheet eivät saa jäädä vain puheeksi. Saattohoidon arvo pitää ymmärtää myös silloin, kun jaetaan rahaa ja resursseja. Hyvä saattohoito vaatii riittävästi tiloja ja osaavaa, omistautunutta henkilökuntaa.

Erityisesti saattohoidossa pitäisi Peltomaan mukaan panostaa kaikkialla laadukkaaseen, oikea-aikaiseen, rohkeaan kivunhoitoon. Parempaan suuntaan on menty, mutta kaikki eivät ole Suomessa edelleenkään kivun hoidon suhteen tasa-arvoisessa asemassa.

Kaikkein vaikeimmat tilanteet ja raskaimmat keskustelut voivat olla niitä antoisimpia.

Lokakuussa Kokkolan sairaalaan valmistuu uusi siipi. Sinne sijoittuu myös saattohoito-osasto, jonka yhteyteen tulee sairaalapappien työhuone.

Peltomaan mukaan tarvetta olisi vielä useammalle saattohoitopaikalle, mitä uudelle osastolle mahtuu. Uudet, ajanmukaiset tilat kannustavat silti tarkistamaan saattohoidon vanhoja käytäntöjä ja pohtimaan uusia mahdollisuuksia.

– Työhuone osaston välittömässä läheisyydessä antaa meille papeille mahdollisuuden olla päivittäin mukana saattohoidossa. Toisinaan tilanteet osastolla ovat rankkoja, ja työnohjaajina tuemme myös hoitajia.

Haastavimpia tilanteita hoitajille ja myös sairaalapapeille ovat ne, joissa kuoleva on pieni lapsi tai vaikkapa oman lapsen ikäinen nuori aikuinen. Tilanteet on vaikea mieltää elämänkaarta ajatellen luonnollisiksi.

– Ne menevät ihon alle ja tunteisiin. Toisaalta kaikkein vaikeimmat tilanteet ja raskaimmat keskustelut voivat olla niitä antoisimpia. Niissä ollaan rehellisesti jonkun arvokkaan äärellä, Anne Peltomaa sanoo.

Peltomaa toivoo, ettei sairaalapappeja turhaan pelättäisi tai jännitettäisi. Esimerkiksi kiroilua ei papin läsnä ollessa tarvitse varoa.

– Olemme ihmisiä varten heidän ehdoillaan.

Viime keväänä eduskunta äänesti kansalaisaloitteesta, jossa toivottiin eutanasian eli armokuoleman laillistamista. Eduskunta hylkäsi aloitteen, mutta päätti asettaa laajapohjaisen asiantuntijatyöryhmän pohtimaan, tarvitaanko Suomeen uutta lainsäädäntöä, joka koskee elämän loppuvaiheen hoitoa, itsemääräämisoikeutta, saattohoitoa tai eutanasiaa.

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) alainen työryhmä aloitti työskentelynsä tämän vuoden toukokuussa. Työ jatkuu vuoden 2021 kesäkuun loppuun. Sen jälkeen työryhmä ehdottaa eduskunnalle lakimuutoksia, mikäli katsoo sen tarpeelliseksi.

Ohjeita ja suosituksia saattohoidon järjestämisestä toki on. Vuonna 2003 Euroopan neuvosto antoi suosituksen palliatiivisen hoidon järjestämisestä. Samana vuonna sosiaali- ja terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta ETENE antoi Suomessa suosituksen saattohoidosta. Viimeisin palliatiivisen hoidon ja saattohoidon Käypä hoito -suositus julkaistiin tämän vuoden helmikuussa.

STM:n työryhmä selvittää laajasti, mikä on saattohoidon tilanne ja mitkä ovat sen resurssit eri puolilla Suomea. Lisäksi se tutustuu aihetta koskevaan kansainväliseen lainsäädäntöön. Tarkoituksena on myös laatia laatukriteerit palliatiiviselle hoidolle ja saattohoidolle.

Yksi työryhmän jäsenistä on sielunhoidon johtava asiantuntija Virpi Sipola Kirkkohallituksesta.

– Koen tämän työn tärkeäksi. Saattohoito ei vielä ole tasalaatuista Suomessa, eikä laadukasta saattohoitoa ole kaikkien saatavilla. Kansalaiset eivät ole yhdenvertaisessa asemassa. Saattohoidolle voisi olla hyväksi, että asiasta saataisiin lisäys terveydenhuoltolakiin, Sipola sanoo.

Hyvä saattohoito ei saisi olla yksilöinnostuksesta kiinni.

Sipolan mukaan lääkärit, sairaanhoitajat ja perushoitajat tarvitsevat lisäkoulutusta saattohoidon kysymyksistä. Lisäksi kunnissa tarvitaan saattohoitoon osoitettuja vuodepaikkoja.

– Ihmiset ovat tietoisempia kuolevien hyvästä hoidosta, parempaan suuntaan on menty. Useilla paikkakunnilla saattohoito on silti yhä yksittäisten innostuneiden ihmisten varassa.

– He tekevät arvokasta työtä, mutta hyvä saattohoito ei saisi olla yksilöinnostuksesta kiinni. Se pitäisi kytkeä selkeämmin osaksi perusterveydenhuoltoa. Saattohoidossa vaaditaan erityisosaamista kaikilta ammattiryhmiltä, Sipola painottaa.

Virpi Sipolan erityisosaamisaluetta työryhmässä on saattohoidon eksistentiaalinen tuki. Kuoleman läheisyys laittaa ihmisen usein pohtimaan syviä olemassaolon ydinkysymyksiä. Hyvässä saattohoidossa huomioidaan myös potilaan henkiset ja hengelliset tarpeet ja tuetaan läheisiä.

– Sairaalasielunhoidolla on tässä tärkeä rooli. Sairaalapapeilla on alan erityisosaamista. Sairaalasielunhoidon ja terveydenhuollon yhteistyötä pitää saattohoidossa vahvistaa entisestään.

Sipola toivoo myös seurakunnilta moniammatillista yhteistyötä ja osallistumista saattohoitoon. Perheneuvonnan, diakonian ja lapsi- ja nuorisotyön ammattilaisilla olisi kaikilla merkittävästi annettavaa kuolevalle ja hänen omaisilleen.

Seurakuntien työntekijöille pitää Sipolan mukaan tarjota lisää koulutusta saattohoidosta. Kuolevan luokse meneminen ei ole kaikille luontevaa.

– Olisi erityisen tärkeää, että jokainen seurakunta nimeäisi yhden työntekijän, johon sairaalasta voidaan tarvittaessa olla yhteydessä, mikäli sairaalapappia ei ole tai hän ei ole saatavilla.

Tieto seurakunnan saattohoidon yhteyshenkilöstä pitäisi Sipolan mukaan saada paitsi sairaaloihin ja terveyskeskuksiin myös vanhusten hoivapalveluyksiköihin ja sosiaalityöntekijöille.

Elämä jatkuu loppuun saakka.

Nykyään on olemassa sielunhoidon yksityisyrittäjiä, jotka tarjoavat maksullisia palvelujaan myös sairaaloihin. Sipola painottaa, että kirkon sairaalasielunhoito on aina vastikkeetonta. Sairaalasielunhoitaja ei ota sielunhoidosta rahallista eikä muutakaan korvausta.

Sipolalla on pitkä omakohtainen kokemus saattohoitotyötä. Hänen mukaansa kuoleva kaipaa usein rinnalla kulkevaa tukijaa, joka lohduttaa ja auttaa häntä oman elämän syvempään ymmärtämiseen. On tärkeää pohtia potilaan kanssa hänen ehdoillaan elettyä elämää ja kysellä, minkä merkityksen ihminen haluaa elämälleen ja kokemilleen asioille antaa.

– Toisaalta on tärkeää myös kannatella toivoa. Elämä jatkuu loppuun saakka. Välillä puhutaan arkisista asioista.

Terhokodin vapaaehtoiselle Milla Harolle yksi tärkeimmistä oivalluksista on ollut se, että jokainen ihminen pitäisi kohdata ilman ennakko-oletuksia.

Hän kertoo islaminuskoisesta potilaasta, joka ei halunnut omaistensa tietävän, että hän on saattohoidossa. Potilas oli yksinäinen ja ahdistunut ja kiukkuinen myös henkilökunnalle. Haroa jännitti viedä hänelle lounasta.

– Hän ottikin minut lämpimästi vastaan, ja puhuimme lyhyessä ajassa syvästi elämän suurista kysymyksistä. Sillä ei ollut mitään väliä, että kuuluimme eri uskontokuntiin. Kohtaaminen oli todella vahva kokemus, Haro muistelee.

Sekin on hyvä, jos potilaat purkavat pahaa oloaan vapaaehtoisiin. Se ei tarkoita epäonnistumista, eikä sitä kannata ottaa henkilökohtaisesti.

– Eräänlainen oppi-isäni Seppo Laurell sanoo, että on paljon parempi, että paha olo purkautuu häneen eikä lähiomaiseen. Ihailen tätä asennetta.

Pian Haron poika on puolitoistavuotias ja äidin vapaaehtoistyöt saattohoitokodissa jatkuvat. Antaessaan saa, Haro sanoo. Hän kertoo toivovansa, että mahdollisimman moni löytäisi itsestään kipinän toisten auttamiseen, sillä työ palkitsee.

Milla Haro on kasvanut pienestä pitäen lohdulliseen uskoon, jonka mukaan elämä jatkuu kuoleman jälkeen.

– Mutta mitä kuoleman jälkeen on? Se on minulle avoin asia ja saa sellaiseksi jäädäkin. Saattohoitotyössä kuolemanpelkoni on hälvennyt.

Suomalaisen sairaalasielunhoidon historia pähkinänkuoressa:

• Köyhille sairaille on Suomessa perustettu Pyhänhengenhuoneita eli hospitaaleja ainakin jo 1300-luvulla.

• Helsingissä sijainneen Annalanmäen hospitaalin saarnaajan palkkaukseen osoitettiin varoja vuonna 1656.

• Sana sielunhoito ilmestyi suomenkielisiin kirjallisiin teksteihin vasta vuonna 1838.

• Keisarillisella julistuksella, ensi kertaa valtion varoin palkattiin Helsingin sairaaloihin päätoiminen saarnaaja Lars Oskar Kjäldstöm vuonna 1895.

• Helsingin seurakunnat perustivat sairaalasaarnaajan viran vuonna 1925. Uutta virkaa perusteltiin muun muassa kuolevien sielunhoidon vaikeudella. Kunnallisten sairaaloiden sielunhoito oli monien mielestä tätä ennen ”häpeällisesti laiminlyöty”.

• Toinen sairaalasaarnaajan virka perustettiin Helsinkiin välirauhan aikana vuonna 1940. Sotien jälkeen ryhdyttiin pitämään pappien ja lääkärien yhteisiä kokouksia.

• Suomen ensimmäinen naissairaalateologi Anja Luhtasela aloitti työnsä Helsingissä vuonna 1955.

Lähde: Matti Sippo: Kävitte katsomassa. Helsingin sairaalasielunhoito 1925–2000.

Kirkon sairaalasielunhoidon periaatteet: Sairaalasielunhoidossa välitetään viestiä pyhän läsnäolosta ihmisen elämässä ja toimitaan vastuullisesti, oikeudenmukaisesti, totuudellisesti ja ammatillisesti. Potilaan ihmisarvoa ja vakaumusta kunnioitetaan. Sielunhoito tapahtuu vastikkeetta. Sielunhoitaja ei ota vastaan rahallista, eikä muutakaan korvausta.

Kuvat Terhokodista: Jukka Granström. Virpi Sipolan kuva: Matti Karppinen.

***

Seuraa Kotimaata Facebookissa ja Twitterissä.

Jos et ole vielä Kotimaan tilaaja, voit tilata lehden täältä.